Wakil Ketua MPR Ajak Semua Elemen Berkolaborasi dalam Penanganan Penyakit Langka

Ironisnya, saat ini BPJS Kesehatan belum bisa menanggung biaya pengobatan penyakit langka ini. Nurhadi mendorong agar pemerintah bisa membiayai penelitian dan terapi dalam rangka hadir dalam upaya penanggulangan penyakit langka di Tanah Air.

Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Kementerian Kesehatan (Kemenkes) Imran Pambudi mengungkapkan hingga saat ini tercatat 7.000 jenis penyakit langka yang sudah terdeteksi dan memengaruhi sekitar 350 juta penduduk dunia. Menurut Imran, penyakit langka ini menimbulkan masalah kesehatan yang dialami 8%-10% populasi di Indonesia atau sekitar 27 juta jiwa. Sangat disayangkan, obat yang tersedia hanya mampu mengobati 5% dari 7.000 penyakit langka yang sudah terdeteksi saat ini.

“Pengobatan penyakit langka juga mahal, karena biasanya penyakit langka baru terdeteksi lewat pemeriksaan yang intensif. Butuh kolaborasi semua pihak dalam penanggulangan penyakit langka di tanah air. Media massa bisa membantu lewat sosialisasi berbagai upaya pencegahan dan ciri penyakit langka. Masyarakat dan akademisi juga bisa membantu lewat penelitian dan dukungan pembiayaan penelitian terkait penyakit langka ini,” katanya.

Guru Besar Fakultas Kedokteran UGM Sunartini Hapsara berpendapat, meski kategorinya penyakit langka tetapi mengancam jiwa, mengganggu kualitas hidup hingga timbulkan disabilitas, terhadap masayarakat. Karena itu penanganan dan pencegahan penyakit langka sangat penting untuk meningkatkan kualitas hidup.

”Dalam tata kelola penanganan penyakit langka penting dilakukan tahapan diagnosa. Tanpa diagnosa yang tepat tidak mungkin penatalaksanaan penyakit langka bisa baik,” katanya.

Sehingga, skrining penting dilakukan pada fase neonatal, bayi dan anak, balita, usia sekolah hingga remaja untuk memberikan tindakan yang tepat sejak dini terhadap gejala yang terdeteksi dari hasil skrining. ”Dalam pelaksanaan pengobatan dan penanganan penderita penyakit langka, tidak boleh ada diskriminasi untuk mewujudkan proses pembangunan yang lebih inklusif,” katanya.

Pendiri Yayasan ALS Indonesia Premana Wardayanti Premadi mengungkapkan penyakit Amyotrophics Lateral Sclerosis (ALS) disebabkan sel saraf motorik terdegenerasi dan mati sehingga otot tidak bisa digerakkan, melemah dan akhirnya mengecil. Penderita penyakit ini secara bertahap kehilangan kemampuan bergerak, bernafas, bicara dan makan serta minum secara normal.

"Kemampuan berpikir tidak terganggu, tetapi mobilitas penderita ALS sangat terbatas dengan peluang hidup yang diperkirakan berkisar 2-5 tahun," ujar Premana.

Sehingga, perlu berbagai alat bantu dan pengobatan penyakit langka ini untuk menjaga agar kualitas hidup penderita dapat terus terjaga. "Perlu kepedulian semua pihak secara sistematis dengan berbagai cara, untuk membantu para penderita ALS menjalani pengobatan dan keseharian mereka," ujarnya.

Penyandang penyakit langka yang tinggal di Banjarmasin, Kalimantan Selatan, Muhammad Murdani mengungkapkan dirinya mengalami penurunan fungsi otot. Dalam kesehariannya, Murdani menghadapi sejumlah kendala, seperti masih minimnya fasilitas bagi penyandang disabilitas akibat penyakit langka di kotanya.