Wakil Ketua MPR Ajak Semua Elemen Berkolaborasi dalam Penanganan Penyakit Langka

JAKARTA - Wakil Ketua MPR RI Lestari Moerdijat mengajak semua pihak untuk membangun kewaspadaan menghadapi munculnya penyakit langka lewat sejumlah upaya antisipatif. Sebab melindungi warga negara merupakan amanah konstitusi.

"Meski langka dan terbilang sedikit jumlah kasusnya, negara harus hadir untuk memberi perlindungan dan bagaimana mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka di Tanah Air," kata saat membuka diskusi daring bertema Tata Kelola Penyakit Langka untuk Pembangunan Inklusif dan Berkelanjutan di Indonesia yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (7/12/2022).

Menurut Lestari, merupakan tugas negara dan semua elemen masyarakat untuk membangun kewaspadaan dalam mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka. Karena, ujar Rerie, sapaan akrab Lestari, sesuai konstitusi UUD 1945 negara memiliki tugas dan tanggung jawab melindungi seluruh warga negara, termasuk dari ancaman penyakit langka.



Meski kasusnya jarang ditemukan, Rerie yang juga anggota Komisi X DPR RI dari Dapil II Jawa Tengah itu mengungkapkan, tata kelola penanggulangan penyakit langka patut diciptakan sehingga penanganan dapat segera dilakukan. Diakui Rerie, per 2018 tercatat 120 pasien yang terdiagnosis penyakit langka di Indonesia.

”Sementara untuk kasus khusus seperti penyakit kulit langka atau epidermolysis bullosa, berdasarkan data Yayasan Debra Indonesia (yayasan yang menangani epidermolysis bullosa), per Oktober 2021 tercatat 66 pasien di Indonesia,” katanya.



Karena langka, Anggota Majelis Tinggi Partai Nasdem itu berpendapat masyarakat bahkan petugas kesehatan di daerah seringkali tidak memahami, sehingga kemungkinan besar menghadapi kendala dalam menangani penyakit tersebut.

Anggota Komisi IX DPR RI, Nurhadi mendorong agar negara hadir dalam penanganan penyakit langka, sesuai amanah dari UUD 1945. Apalagi, jelas Nurhadi, 75% penyakit langka diderita oleh anak-anak. Sehingga, seringkali penderita penyakit langka dan keluarganya mengalami tekanan secara mental karena diabaikan masyarakat. Nurhadi meminta agar elemen masyarakat juga ikut mengingatkan pemerintah akan pentingnya penanganan penyakit langka tersebut.

”Hingga saat ini, penanganan penyakit langka masih menghadapi sejumlah kendala seperti antara lain dalam hal biaya, karena mahalnya ongkos pengobatan,” katanya.