Wakil Ketua MPR Tekankan Pentingnya Deteksi Dini untuk Mencegah Penyakit Langka

Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia, Premana W. Premadi berpendapat saat ini sudah terlihat upaya secara institusional dalam upaya penyembuhan hingga perbaikan kualitas hidup penderita penyakit langka di Indonesia. Upaya itu, antara lain terlihat dalam bentuk penguatan deteksi dini melalui peningkatan kualitas tenaga kesehatan.

”Selain itu, perlu dukungan sejumlah kebijakan lewat pembuatan sejumlah aturan yang mengedepankan nilai-nilai kemanusiaan untuk penanganan penyakit langka,” ujarnya.

Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia, Gufroni Sakaril berpendapat penderita penyakit langka berpotensi mengalami disabilitas. Sehingga kunci dalam penanganan penyakit langka adalah diagnosa sejak dini harus dilakukan, tetapi hal itu seringkali terkendala biaya yang tinggi.

Sehingga, tegas Gufroni, bila penyakit langka sudah memberatkan masyarakat, negara harus hadir. Untuk itu perlu ada mekanisme agar penyakit langka memiliki pola pendanaan untuk membiayai deteksi dan pengobatan agar terjangkau.

“Penderita penyakit langka juga ada yang bisa disembuhkan dan penyintasnya bisa mengembangkan potensi yang dimilikinya secara maksimal. Jadi ada potensi anak bangsa yang harus diselamatkan," ujarnya.