Wakil Ketua MPR Tekankan Pentingnya Deteksi Dini untuk Mencegah Penyakit Langka

Komisioner Komnas Disabilitas Rachmita Maun Harahap berpendapat penyakit langka memiliki kaitan erat dengan kondisi disabilitas baik fisik maupun intelektual. Untuk itu, dia mendorong pemerintah pusat membuat komitmen kerja sama dengan pemerintah daerah dan mitra swasta untuk meningkatkan akses yang tepat waktu dan adil terhadap pembiayaan BPJS, obat-obatan, serta proses diagnosis bagi penderita penyakit langka.

“Sudah saatnya dibentuk pusat penyakit langka untuk penanganan dalam bentuk diagnosa dan pengobatan pasien penyakit langka yang lebih terpadu,” ujarnya.

Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami mengungkapkan sejumlah peran yang dilakukan yayasan yang dipimpinnya dalam membantu penanganan penyakit langka di Indonesia. Antara lain, ikut mengatasi kendala pajak impor obat-obatan dan bahan pangan untuk penderita penyakit langka di Indonesia. ”Yayasan yang dipimpinnya juga berupaya membantu pembiayaan pengobatan penyakit langka dengan menggalang dana masyarakat untuk membiayai proses diagnostik yang mahal,” kata Peni.

Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia, Premana W. Premadi berpendapat saat ini sudah terlihat upaya secara institusional dalam upaya penyembuhan hingga perbaikan kualitas hidup penderita penyakit langka di Indonesia. Upaya itu, antara lain terlihat dalam bentuk penguatan deteksi dini melalui peningkatan kualitas tenaga kesehatan.

”Selain itu, perlu dukungan sejumlah kebijakan lewat pembuatan sejumlah aturan yang mengedepankan nilai-nilai kemanusiaan untuk penanganan penyakit langka,” ujarnya.

Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia, Gufroni Sakaril berpendapat penderita penyakit langka berpotensi mengalami disabilitas. Sehingga kunci dalam penanganan penyakit langka adalah diagnosa sejak dini harus dilakukan, tetapi hal itu seringkali terkendala biaya yang tinggi.

Sehingga, tegas Gufroni, bila penyakit langka sudah memberatkan masyarakat, negara harus hadir. Untuk itu perlu ada mekanisme agar penyakit langka memiliki pola pendanaan untuk membiayai deteksi dan pengobatan agar terjangkau.

“Penderita penyakit langka juga ada yang bisa disembuhkan dan penyintasnya bisa mengembangkan potensi yang dimilikinya secara maksimal. Jadi ada potensi anak bangsa yang harus diselamatkan," ujarnya.