Kisah Aquilla, penderita atresia bilier

Sindonews.com - Wakil Ketua Komisi I DPR RI Ramadhan Pohan menyayangkan, respon Kementerian Kesehatan (Kemenkes) lambat soal permohonan biaya operasi Aquilla Qatrunnada, penderita atresia bilier.

Ramadhan sudah mengirim surat kepada Menteri Kesehatan, sejak dua bulan silam. Tetapi surat itu masih tertahan di Kepala Pusat Pembiayaan dan Jaminan Kesehatan.

"Saya mengetuk hati dan rasa kemanusiaan yang terdalam mereka," kata Ramadhan, lewat rilisnya kepada Sindonews, Kamis (18/7/2013).

Dalam perkembangan terakhir, kondisi Aquilla masih sehat. Gadis kecil ini masih tampak ceria. Di pagi hari, ia sering ikut membonceng ayah atau ibunya berbelanja di pasar sekitar rumah dinas anggota DPR RI, Kalibata Jakarta Selatan.

Malah, kondisinya tampak lebih bugar dibanding ketika ia datang di Jakarta. Usai turun dari motor, bocah perempuan berusia dua tahun empat bulan itu tampak berlari. Bergelayut sebentar di pintu masuk ruang tamu rumah, sebelum kemudian lari lagi kehalaman depan.

Langkah kecilnya menyeberang jalan di komplek perumahan itu. Di seberang, ia berhenti. Di hadapannya ada tanaman berbunga ungu. Seperti halnya anak seusianya, ia tertarik. Lalu, jemari mungilnya memetik bunga itu. Bunga itu dipegangnya, sambil melangkah mencari sang ibu. Dan, diberikannya bunga itu.

Begitulah keseharian Aquilla. Tingkahnya tampak seperti anak sehat. Padahal, ia sudah mendapat vonis menderita atresia billier. Karenanya, ia berada di Jakarta untuk konsultasi dengan dokter RS CiptoMangunkusumo (RSCM).

"Ya, kami masih rutin kontrol ke dokter, tiap dua minggu, dan periksa darah setiap bulan,’’ kata Khairul Ashari, sang ayah ketika ditemui bersama istrinya, Suraya, Khairul, sejak 5 April silam berada di rumah dinas anggota DPR RI Ramadhan Pohan, di perumahan DPR RI Kalibata, Jakarta Selatan.

Hal yang menggembirakan adalah bahwa secara medis kini Aquilla di bawah pengawasan dokter ahli dari Singapura. "Oleh dokter Singapura bernama dokter Praba, Aquilla malah dinyatakan bukan penderita atresia billier. Tetapi, yang dideritanya adalah penyakit kelainan genetik," kata Suraya.

Dengan hasil analisis medis itu, Aquilla tidak perlu dioperasi dalam waktu dekat ini. "Ya tetap akan dioperasi, tetapi tidak sekarang karena hatinya masih bisa dipakai," ucapnya.

Diagnosa itu memang masih belum final. Menurut Suraya, pihak Singapura masih mempelajari kasus ini, bekerjasama dengan RSCM. Sampel darah dan seluruh hasil tes laboratorium Aquilla sudah dikirim kenegeri Singa itu untuk diperiksa lebih dalam. "Sampai sampelnya pun sudah dikirim ke Singapura," ungkapnya.

Masih menurut Suraya, dokter Praba yang ahli transplantasi hati juga menjelaskan, kelainan genetik juga harus didalami lebih dulu dengan pemeriksaan genetika. "Tes genetika itulah yang tidak ada di Singapura atau Indonesia. Adanya di Amerika Serikat," katanya.

Karenanya, operasi Aquilla ditunda. Dokter masih menunggu tes dan diagnosa yang pasti, sebab biasanya anak penderita atresia billier tidak akan bertahan lebih dari dua tahun. Yang terjadi pada Aquilla, dalam posisi menderita dua tahun lebih (Aquilla lahir pada 28 Maret 2011) kondisinya malah tambah bagus.

"Albuminnya membaik, bahkan normal. Padahal, anak penderita atresia billier kadar albumin dalam darahnya pasti bermasalah, dan bakal sering tranfusi albumin," tuturnya.

"Aquilla belum pernah transfusi albumin, tetapi albuminnya malah bagus sedikit di atas normal. Bahkan, bilirubinnya pun turun padahal biasanya penderita kasus ini akan naik," kata Suraya.

Dengan latar belakang itu, dokter RSCM pun menyarankan menunggu hasil atau keputusan tim dokter Singapura. Mengenai biaya, kata Suraya, belum tahu. Ia berterima kasih pada Ramadhan Pohan yang telah menampung di rumah dinasnya selama pengobatan di Jakarta.

"Bahkan, Pak Ramadhan sudah mengupayakan memperoleh biaya operasi dari Kementerian Kesehatan," katanya. Sebagaimana diberitakan pada edisi sebelumya, biaya operasi mencapai Rp700-800 juta.

Sebagai PNS di Kabupaten Batubara Sumut, Suraya pernah mengklaim Askes, tetapi asuransi ini menolak menanggung biaya operasi yang mahal tadi, karena plafon maksimal hanya Rp100 juta.

Dana hasil penggalangan sebesar Rp70 juta pun, kini kian menipis. Aquilla harus minum obat tujuh jenis setiap hari. Selain itu, susu khusus dengan kadar trigliserida menengah (agar mudah dicerna oleh hatinya) bermerek Peptamen, yang harganyaRp190.000 per kaleng. "Aquilla menghabiskan susu itu paling lama tiga hari, per kaleng," katanya.

Kini, apa harapan kedua orang tua Aquilla? "Kami ikut yang terbaik saja, bagaimana menurut dokter saja. Selain itu kita berdoa, kebetulan ini bulan ramadhan, semoga doa kita makbul," kata Suraya.

Kamis (18/7) sore, Aquilla dan kedua orang tuanya mudik ke Medan untuk berlebaran. "Mungkin saya harus bekerja lagi," kata Suraya.

Walau kembali ke kampung, kata dia, komunikasi dengan dokter di RSCM jalan terus. "Saya terus komunikasi melalui telepon dengan dokter ahli hepatologi anak dr Hanifah Oswari dengan timnya," ucapnya.

Kembalinya Aquilla ke Medan, juga sudah mendapat izin dari tim dokter. "Kalau tidak ada izin, mana berani," katanya.

Tentu saja, operasi masih menunggu lampu hijau dari hasil kajian medis tim dokter RSCM dan Singapura. Selama di Jakarta, ia sempat bertemu dengan anak penderita atresia billier lainnya yang sudah dioperasi. "Namanya Sifa, asal Lampung. Menurut orang tuanya Sifa dioperasi Maret lalu, dengan donor ibunya sendiri," ujarnya.

Saat ini kondisi Sifa sudah sehat, pulih seperti anak-anak pada umumnya. Operasi dilakukan di RSCM juga, dengan pengawasan ahli dari Singapura. Tentang biaya operasi Sifa, Suraya mengaku, tidak tahu.

Yang pasti, biaya buat Aquilla masih belum ada. Sebagai wakil rakyat, Ramadhan Pohan sudah berupaya maksimal, dengan mengirim surat kepada Menteri Kesehatan. Tetapi surat itu masih tertahan di Kepala Pusat Pembiayaan dan Jaminan Kesehatan.

"Saya mengetuk hati dan rasa kemanusiaan yang terdalam mereka," kata Ramadhan. Tentu saja, operasi masih menunggu lampu hijau dari hasil kajian medis tim dokter RSCM dan Singapura.